archive-dk.com » DK » B » BECHTEREW.DK

Total: 380

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Ref. Generalf. 2010 - Morbus Bechterew
    årets løb holdt 3 møder og ellers kommunikeret pr mail Ellers har året budt på følgende Torvedag Patient til Patient på sygehuset Desværre lykkedes det ikke at få standplads To gåture Foredrag med Anne Marie Andersen om det at leve som patient og hvordan man kan opbygge netværk Bowling Henrik vandt Henrik berettede at hovedbestyrelsen afholdt weekendmøde i oktober Ny formand sidste år har givet forandring og der sker mange nye tiltag i foreningen herunder de medbragte bolsjer og andet merchandise som blev uddelt ved generalforsamlingen Hovedbestyrelsen havde Formandsmøde i januar Der er økonomisk lavvande i landsforeningen bl a på grund af et manglende legat som foreningen plejer at få Legatet skulle gerne komme igen i 2011 Det er pga økonomien besluttet at lave Landsmødet som et endagsmøde i år Henrik kunne desuden fortælle om LEARN en sammenslutning af de autoimmune sygdomme som kommer til Aalborg 22 24 april Henrik opfordrer medlemmerne til at repræsentere Gigtforeningen For Morbus Bechterew i Nordjylland Hvis man har lyst kan man henvende sig til Henrik Information vil blive udsendt pr mail samt lagt på hjemmesiden Henrik opfordrer desuden medlemmerne til at komme med ideer og ønsker til aktiviteter m m Beretningen godkendes 3 Regnskab

    Original URL path: http://bechterew.dk/181_ref-generalf-2010.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Ref. Generalf. 2009 - Morbus Bechterew
    sidste generalforsamling har Region Nord afholdt Landsmøde d 17 18 maj 2008 Det var en stor succes som der har været skrevet om i MB bladet Jeg vil i den forbindelse gerne rette en stor tak til bestyrelsen for det store arbejde i den anledning Siden Landsmødet har vi afholdt 4 bestyrelsesmøder Den 1 10 08 havde vi foredrag med Socialrådgiver Anne Lise Pape Anne Lise snakkede om pensionsloven Flexjob Hjælpemiddelbevilling og besvarede spørgsmål fra de fremmødte Den 17 3 09 havde vi bowlingaften med tilhørende sandwich Vinderen blev Jette tillykke med det Den 14 3 09 deltog Claus og jeg i et udvidet formandsmøde på Byggecentrum i Middelfart Her blev der orienteret og vist om den nye hjemmeside I forbindelse med den nye hjemmeside er der kommet nyt logo Den 24 1 09 afholdte hovedbestyrelsen et møde hvor foreningens visioner missioner og værdier blev diskuteret og defineret Der vil løbende blive informeret på hjemmesiden Med fremadrettet blik ser planerne således ud April Bestyrelsesmøde Maj 13 09 Torvedag Patient foreningerne er repræsenteret i forhallen på Syd Vi har lagt billet ind men ikke fået bekræftelse endnu 16 17 5 09 Landsmøde Sommer Aktivt og socialt samvær starter Nærmere info følger

    Original URL path: http://bechterew.dk/185_ref-generalf-2009.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Anne Michelsen - Morbus Bechterew
    fagpersons vurdering Anne pointerede også at det er meget vigtigt at man som patient selv gør det helt tydeligt hvilke indvirkninger sygdommen har på ens hverdag Sundhed sygdom Anne talte lidt om hvordan begrebet sundhed på den ene side kan ses som evnen til at fastholde krop og sind i balance over for omgivelserne men på den anden side også evnen til at kunne skifte tilstand og etablere balance på et nyt grundlag Et sådan nyt grundlag kan fx være betinget af en kronisk sygdom som Bechterew Det altafgørende og den store udfordring bliver således hvordan man skal få tingene til at fungere på dette nye og ofte meget anderledes grundlag når man får en sygdom Anne ville her have vist et billede fra sit slide show et billede af elefant der står på et ben på en badebold Dette som et symbol på en svær balancegang der nemt kan forskydes Anne bad om input fra salen idet hun spurgte ind til hvilke konsekvenser sygdommen har for os Hvad giver anledning til bekymring Hvilke områder i dit liv er påvirket af konsekvenser af sygdommen arbejde familie netværk fritid fremtidsdrømme andet Det blev hurtigt klart at sygdommen har stor indvirkning på mange aspekter af ens liv socialt nært og længere ude arbejdsmæssigt på ens overskud energiniveau træningsmuligheder fritidsinteresser og sport fremtidsdrømme etc Især ved MB skal man nogle gange forklare og forklare nærmest retfærdiggøre ens sygdom tilstand overfor omgivelserne netop fordi der heldigvis også er gode perioder i sygdomsforløbet Desværre mødes MB ere ofte af manglende forståelse og tilbagemeldinger fra andre som fx Jeg har også haft ondt i ryggen Anne talte herefter lidt om spektrummet fra fuldtidsarbejde førtidspension Hun påpegede at der desværre ofte er et langt udredningsforløb inden diagnosticering er mulig hvilket er et stort problem især for patienten Ofte sker der det at man først sygemeldes derefter bliver der ofte tale om en delvis sygemelding således at man langsomt rykker langs spektrummet fra at være fuldtidsarbejdende og hen mod førtidspension Anne fortalte at man som ansat skal være sygemeldt i over 30 dage pr år før ens arbejdsgiver kan få refusion for sygedage Men med en 56 aftale kan arbejdsgiveren få refusion allerede fra 1 sygedag For at kunne få eller få forlængelse af en 56 aftale skal der være en forøget fraværsrisiko med forventet mindst 10 dage årligt Dvs at aftalen skal bruges mindst 10 dage årligt til klatvis fravær før den eventuelt kan forlænges Anne pointerede at der skal være tale om mindst 4 timers fravær i en given uge for at der kan gives refusion Aftalen kan benyttes både til behandling af ens sygdom og til dage hvor man reelt er for syg til at kunne arbejde pga den kroniske lidelse som aftalen omfatter Hun fortalte også lidt om muligheden for at få arbejdsredskaber ud over de sædvanlige til ens arbejdsplads fx hæve sænkebord desværre kan man ikke indrette sig ud af alt Derfor kan der også findes arbejde inden for et helt andet område

    Original URL path: http://bechterew.dk/201_anne-michelsen.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Hanna Sofia Larsen - Morbus Bechterew
    En kvart Kulhydrater ris pasta brød korn mel kartofler En kvart Protein og fedt rødt kød fjerkræ fisk æg mælk olier nødder mandler kerner bælgfrugter tofu Fedtstoffer Hanna skelnede imellem to typer fedt hhv cellefedt og dellefedt Cellefedt er godt for det trænger ind i cellerne og kroppen skal have olie og smøres for at fungere bedre Det gælder alt fra led til hjernen Vegetabilsk fedt både mættet og umættet Dellefedt er ikke godt og det sætter sig på kroppen som deller Der er tale om animalsk fedt altså fedt fra dyr Derudover skelnede hun imellem mættet enkeltumættet og flerumættet fedt på tværs af de to typer fedt altså celle og dellefedt Mættet hårdt det man kommer i køleskabet Kokos går også ind i cellerne God fedt God til stegning da det klarer høje temperaturer eller fx på et stykke ristet rugbrød God i kombination med omega 3 og 6 da det hjælper med at optage disse i kroppen Animalsk fedt Enkeltumættet Olivenolie jordnød avocado sesam Flerumættet Omega 3 fisk hørfrø valnød soja raps tang græskarkerner hvedekim grøntsager fiskeolie Omega 6 Plantefedt og olie raps solsikke Koldpresset olier kaldes også nogle gange jomfruolie Denne type er ikke raffineret Gå efter olie i de mørke flasker Skal ikke varmes på panden så det ryger må ikke steges for hårdt DELLEFEDT Animalsk omega 6 svinekød Hanna pointerede i en sidebemærkning at grise ikke sveder hvorfor affaldsstofferne i stedet ophober sig i kødet som mennesker spiser oksekød mælkefedt bløddyr indmad rejer muslinger Indtagelse af denne type fedt har en række helbredelsesmæssige ulemper Man kan sige at det er som at smide benzin på bålet for fx gigtpatienter da det øger smerteoplevelsen samt betændelser og inflammation Ydermere undertrykker det immunforsvaret CELLEFEDT Vegetabilske omega 6 sesam solsikke majs raps hør grønsager kæmpenatlysolie havregryn både rå og som grød modermælk Indtagelse af denne type fedt har en række helbredsmæssige fordele generelt fx dæmper det inflammation bedrer kredsløbet hindrer blodpropper og åreforkalkning afbalancerer kolesterol stimulerer immunforsvaret samt nerve og hormonsystemet og det stimulerer humøret J CELLEFEDT Omega 3 fisk hørfrø valnød soja Hanna indskød lige en bemærkning om at soja også er godt ved overgangsalderen raps tang græskarkerner hvedekim grøntsager fiskeolie Denne type fedt er god at indtage da den også har en del helbredsmæssige fordele Den hæmmer inflammation hindrer blodpropper og åreforkalkning hæmmer kræftvæsken allergi PMS migræne og astma og så virker den beroligende på humør og nervesystemet Det er med andre ord og i modsætning til DELLEFEDT Animalsk omega 6 fedt som at smide vand på bålet Koldpresset olier Hanna gik i detaljer angående koldpressede olie og sammenlignede dem med raffinerede olier som man bør holde sig langt fra Også selvom de generelt er meget billigere end de koldpressede Vi så en oversigt over den behandlingsproces hhv raffineret og koldpresset olie gennemgår inden det ryger på flasker Den koldpressede olie behandles nænsomt og tilsættes ingenting den forbliver naturlig i sin komposition Derimod var det ret skræmmende at erfare den lange og ødelæggende proces som raffinerede

    Original URL path: http://bechterew.dk/184_hanna-sofia-larsen.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Margrethe Hald - Morbus Bechterew
    Pulsen stiger indikation på at man har ondt Blodtrykket stiger Vejtrækningen forøges Der lukkes sukker og kolesterol ud i musklerne Nattesøvnen forstyrres à Vi spænder vi er kampklare og der er fyret godt op under kroppen bl a pga kamphormonet adrenalin Vi bliver særligt opmærksomme og ser alt det farlige Det er simpelthen en overlevelsesmekanisme fra naturens side Alle får stress af smerter Problemet er så at ved kronisk smerte bliver dette en særdeles slidsom affære for kroppen der også bevirker at man bliver ekstremt træt Smerten er kronisk hvorfor hele ovenstående proces nærmest kører sit eget liv i et konstant gentagelsesmønster Impulserne sendes op til vores hjerne igen og igen disse aktiverer så stressforløbet på ny hvilket betyder at folk med kronisk smerte konstant har fyret op under kroppen og hele tiden er i beredskab Selvom kronisk smerte oftest betyder at man er mindre fysisk aktiv så svarer denne inaktivitet ikke til den fyringsgrad som kroppen oplever den modtager jo et advarselssignal der signalere flygt fra det farlige Derfor oplever man ofte en slags uro i kroppen Margrethes råd er at man går en tur det er godt for kredsløbet godt mod depression og stress Ydermere råder Margrethe folk med kronisk smerte og som følge vedvarende stress til at holde øje med deres kolesterol netop fordi dette i større grad lukkes ud i musklerne Margrethe kom også ind på tab og negative tanker i forbindelse med kronisk smerte Der er ofte mange tab forbundet med kronisk smerte arbejde partner etc Her er det vigtigt at snakke om tingene sætte ord på og evt græde over det Få det ud af systemet i stedet for at lukke døren og gå i selvsving med sine tanker Ved kronisk smerte og dermed en kronisk stresstilstand er det vigtigt at forsøge at afmelde stressen Man skal prøve at få styr på at det ikke er en farlig smerte dvs der er ikke nogen fare på færde men der er tale om en falsk alarm Men hvad kan man så selv gøre for at blive bedre til at leve med kronisk smerte og stress Margrethe påpegede at der faktisk er hele to steder hvor man kan gribe ind vejtrækning og tanker Vejtrækningsøvelser kan være med til at dæmpe stress Sammen med Margrethe prøvede de fremmødte det et par gange Stil dig med god jordforbindelse via begge fødder eller sæt dig godt til rette på begge baller og med fødderne på jorden Det er vigtigt at kropsholdningen signalerer jeg er ikke sådan at vælte Træk vejret DYBT ned i maven og hold det i 4 sekunder Pust ud med et kæmpe suk gerne med lyd på Træk vejret normalt og lav øvelsen igen træk vejret normalt igen og lav øvelsen endnu engang Altså 3 gange i alt Det afmelder den hurtige vejrtrækning og afleder tankerne Margrethe anbefalede også konceptet mindfulness opmærksomhedstræning hvor man netop bruger vejrtrækningen til at koncentrere sin opmærksomhed Dette kræver øvelse men de fremmødte fik en god forsmag da Margrethe guidede os

    Original URL path: http://bechterew.dk/187_margrethe-hald.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Jens Ole Rasmussen - Morbus Bechterew
    2 timers daglig træning i gymnastiksal varmtvandsbassin og fitness center Efter opholdet på Montebello skulle patienterne foretage selvtest hver 15 dag Testene var en central del af projektet For at kunne måle effekten af øvelserne brugte man BASMI målet som er et gennemsnitligt mål for bevægeligheden i de led hvor man typisk stivner som MB patient Hvis man er helt rank er tallet 0 helt krum er tallet 10 De 5 mål var 1 Nakke til væg 2 Hoveddrejning til siden 3 Sidebøjning 4 Rygkrumning ved foroverbøjning samt 5 Benspredning Projektet viste at der var en god effekt af de 3 ugers træning samt at der stadig var effekt af træningen selv efter ½ år Konklusionen er derfor bl a at det nytter at få et løft i form af et træningsophold en gang om året Men selvfølgelig er det mere effektivt hvis man holder træningen i gang selv resten af året I den forbindelse er det værd at bemærke at det primært handler om at bevare bevægeligheden i nakken og ryggen mens Jens Ole påpegede at sammenvoksning i korsbensleddet faktisk ikke har den store betydning hverken i hverdagen eller i forbindelse med forskellige sportstyper Lad bare skidtet vokse sammen som Jens Ole påpegede overfor forsamlingen Hvis man overvejer et ophold på Montebello skal man henvende sig til egen læge som kan henvise ud fra frit sygehusvalg Nyt om Morbus Bechterew Diagnosefaktorer Morbus Bechterew tilhører en gruppe af inflammatoriske sygdomme som primært sidder i ryggen og som har fået en forholdsvist ny fælles betegnelse Spondyloarthrit Man ser efter følgende tegn når man stiller diagnosen MB Inflammatoriske rygsmerter oftest er patienten under 40 år når problemet og smerterne opstår patienten har haft snigende symptomer over flere måneder ryggen føles stiv om morgenen der er smertelindring ved bevægelse ikke ved hvile Der er en forøget risiko for at udvikle Morbus Bechterew hvis ens forældre har Morbus Bechterew men der er også miljøpåvirkninger og det kan muligvis være en bakteriel infektion der sætter det i gang I Afrika kender man ikke sygdommen her er der ingen der har vævstypen Hla b27 Som en kuriositet kan nævnes at man skal undgå HIV hvis man har MB da HIV får Bechterewen til at gå grassat Risiko for gigt efter salmonellainfektion Som mange sikkert ved er der en sammenhæng mellem vævstypen Hla b27 og MB selvom man endnu ikke ved hvorfor Men som måske er nyt for mange fortalte Jens Ole at personer med vævstypen Hla b27 har større risiko for at få reaktiv arthrit gigt efter fx en salmonellaforgiftning Ofte opstår smerterne et par uger efter en maveinfektion og oftest i kombination med hævede led fx knæ eller lignende Inflammationen og de biologiske midler MB inflammationen sidder i teserne der hvor sener og muskler hæfter på knoglen hvorefter der sker en forkalkningsproces Denne forkalkning skal vi faktisk være glade for ifølge Jens Ole for hvis kroppen reagerede ligesom ved leddegigt ville ryggen blive løs Årsagen til inflammationen er stadig ukendt Men det skyldes at vi

    Original URL path: http://bechterew.dk/183_jens-ole-rasmussen.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Marcin Kowalski - Morbus Bechterew
    såkaldte biologiske midler benyttes hvis de andre almindelige gigtmediciner ikke er nok De biologiske stoffer virker direkte på bestemte mekanismer i immunforsvaret og slukker dermed for inflammationen Alle stofferne er en form for proteiner Stofferne Remicade Humira Enbrel er ens set i forhold til risiko og virkning Valget af hvilket af de tre man afprøver afhænger af sygdommens aktivitet og andre kriterier Det er mirakelstoffer men Marcin pointerer at det også er farlige stoffer De har kun været i brug i ca 10 år så der holdes stadig øje med om der er bivirkninger Risici ved de biologiske stoffer Marcin fortæller at det i starten kom som en overraskelse for lægerne at en sygdom som tuberkulose pludselig blussede op da man startede med at bruge de biologiske mediciner Det handler om at de biologiske stoffer bremser immunforsvaret meget og derfor er der stor risiko for infektioner når man tager disse stoffer forkølelse lungebetændelse tuberkulose osv Det er i øvrigt også forklaringen på at man ikke må få stofferne hvis man har en infektion i kroppen Marcin fortæller videre at der er en teoretisk og stadig ukendt risiko man holder øje med lægerne ved det ikke men der kan være en øget kræftrisiko og derfor må stofferne ikke gives til tidligere kræftpatienter Grunden til mistanken er at vores immunforsvar hele tiden bremser kræftceller så når immunforsvaret hæmmes af den biologiske medicin er det muligt at der kan være en sammenhæng i forhold til kræftrisiko Men det er altså fortsat en teoretisk mulighed som endnu ikke er bekræftet Mht graviditet ved man ikke hvordan stofferne påvirker fostret og derfor har man valgt helt at undgå behandling med biologiske midler under graviditet for en sikkerheds skyld Marcin pointerer at stofferne ikke kurerer MB men kan stoppe sygdommen og at man naturligvis altid må opveje fordele og risici Det er ikke en let beslutning hverken for lægerne eller for patienterne at tage beslutningen om biologisk medicin eller ej Spørgsmål til Marcin fra de fremmødte Hvorfor bruges Methotrexate sammen med Remicade Marcin Man har opdaget at Methotrexate støtter og hjælper virkningen af Remicade Remicade stammer fra mus Methotrexate er med til at undgå at kroppen afstøder Remicaden Er det en fordel at få undersøgt sine børn for mulig MB Marcin Pessimistisk svar børn af MB forældre har større risiko Positivt svar der er familier hvor flere mennesker har MB I disse familier stilles diagnosen hurtigere Er det ikke bare at undersøge for HLA B27 Marcin Nej HLA B27 er bare en vævstype 90 af MB har vævstypen men masser af mennesker har HLA B27 uden at have MB kun op til 10 af disse har MB En blodprøve siger ikke så meget mange gange viser blodprøven intet selvom der er MB Børn Hvor tidligt kan børn vise symptomer Marcin MB kan starte meget tidligt men det er svært at stille diagnosen tidligt Hvornår gives biologisk medicin Marcin Når sygdommen gives for store problemer i dagligdagen Det vil nok være sådan at når man først går

    Original URL path: http://bechterew.dk/186_marcin-kowalski.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Ref. Generalf. 2014 - Morbus Bechterew
    generalforsamling onsdag den 2 april 2014 kl 19 1 Valg af dirigent Formanden bød velkommen og Jørgen Jakobsen blev valgt til dirigent 2 Formandens beretning Formanden fremlagde sin beretning Beretning 2013 2014 Siden sidste år har vi afholdt 3 bestyrelsesmøder De har som altid været afholdt hos Margit Egon lørdag eller søndag formiddag endnu engang tak for husly Vi har som vanligt været inviteret til at holde foredrag på Sygeplejerskolen og Fysioterapeutskolen Vi har afholdt 3 arrangementer siden sidst D 7 juni var vi oppe og se Skagen Gigtcenter samt frokost på Bodilles Kro 17 medlemmer deltog D 12 oktober afholdte vi foredrag med Oliver Hendrix Ca 30 medlemmer deltog D 17 februar var der bowling aften Tillykke til Jim 29 medlemmer deltog Fra Landsdelsforening Nordjylland deltog 7 i Landsmødet i Fredericia Jeg vil gerne takke bestyrelsen for indsatsen i det forløbne år I HB har vi afholdt et weekend møde samt et møde efter formandsmødet d 1 februar HB har flyttet kørsels transport omkostningerne fra HB til Landsdelsforeningerne Stadig statens takster MB var sammen med de autoimmune repræsenteret på Folkemødet på Bornholm Bestyrelsen er som altid interesseret i at høre hvilke arrangementer medlemmerne har lyst til at deltage i

    Original URL path: http://bechterew.dk/219_ref-generalf-2014.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •